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基因测试法(UIUC新闻法律话题第17期)

  最近非常流行的一项消费就是基因测序,听说这是很多人最希望收到的礼物,也是大家最期待的购买项目,那购买时的风险您是否了解?本期为大家带来UIUC法学院Jones教授对美国基因测试法的简要介绍和法律风险提示。

  遗传信息是最直接的个人信息之一。对于许多人来说,保护遗传信息的愿望源于担心其他人可能会对你的遗传信息做些什么。例如,雇主是否可以要求提供遗传信息并以此来拒绝就业,促销或限制其他工作福利的获取?健康保险公司是否可以根据遗传信息拒绝提供保险,或要求支付更高的保费或其他缴纳金额?

  2008年,国会通过了“遗传信息非歧视法”(GINA),解决了这些问题。在GINA下,雇主不得在招聘、解雇、工作任务或晋升中使用个人遗传信息。雇主不得分享有关员工的遗传信息,对提起GINA权利的员工进行报复,或根据遗传信息歧视员工。此外,雇主不得要求,获取或购买有关员工或其家庭成员的遗传信息。同样,健康保险公司不得提出或要求个人提交基因测试,也不得使用遗传信息来确定资格要求或确定保费或缴费金额。

  在GINA通过之前,许多州立法机构制定了健康不歧视法律,以一些就业歧视的问题,例如镰状细胞特征等状况。伊利诺伊州的“遗传信息隐私法”(GIPA)于2018年1月进行了修订,以澄清雇主不得对不披露遗传信息或选择不参与要求披露员工遗传信息的计划的员工进行处罚。GIPA要求同意披露遗传信息并对遗传隐私侵权行为进行处罚。GIPA还要求伊利诺伊州的雇主根据联邦法律处理基因检测和信息,这些联邦法律包括GINA,美国残疾人法案和其他法律。

  随着基因检测变得越来越普遍,卫生组织和商业公司已经建立并保留了大型遗传信息数据库。但是,遗传信息数据库存在未经授权使用的风险。这样的事情就发生在2018年,当时一家名为Family Tree DNA的公司开始与FBI分享其客户的DNA信息。在2019年2月,Family Tree DNA就这一事实告知客户,它未经授权就共享了他们的信息。作为回应,伊利诺伊州第一区的国会议员Bobby Rush在国会提出了一项法案,要求对客户提供更强的知情同意规则和详细通知,告知他们如何使用遗传信息。

  为了保护您的遗传隐私,请在提供遗传样本之前询问您的信息如何被使用,保留和保护。而且,由于隐私法正在发展,请让您的联邦和州立法者了解您的隐私和消费者保护问题。

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